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"FLORECER CON LUPUS: Relato de una guerrera que eligió ser feliz" de Carmen Carmona: cuentos para los momentos difíciles, Ediciones Choroní, marzo 2026

 



De venta en Amazon y en Autoreseditores.com


La particularidad de este libro de Carmen Carmona es que en él, ella no nos cuenta su batalla contra el lupus: nos regala los cuentos que la ayudaron en su momento más difícil, cuando estaba al borde de la muerte y sus pequeños hijos, Pedro y Alejandro, se turnaban para leérselos sin saber si ella los escuchaba. 

Esos cuentos que ella misma había escrito muchos años atrás y publicado con seudónimo, cuentos suyos acompañados de cuentos budistas, zen, hindúes, sufi... cuentos que nos invitan a disfrutar de la vida pese a las adversidad. Cuentos que nos dan alegría, placer, esperanza y fuerza.  

Carmen, hoy ya en remisión, ha decidido publicar este libro con su verdadero nombre para compartir su felicidad y su alegría por la vida que, con sus altibajos, siempre merece la pena ser vivida y vivida en todo su esplendor. Este libro nos habla de eso… y mucho más.

Carmen Carmona, venezolana,  fue Presidenta del Instituto de Cultura del Edo. Miranda, Directora de Cultura de la Alcaldía de Chacao, Productora del Festival Internacional de Teatro de Caracas, Productora del Ateneo de Caracas, productora de más de 100 obras de teatro en Venezuela y Estados Unidos. Obligada a abandonar su país por el chavismo, vive en el exilio en Miami, trabajando duramente para salir adelante. 

"Cuando escribí la Introducción 1 nunca imaginé que, 18 años después, que mis jóvenes hijos me leyeran mi libro los 18 días que estuve hospitalizada al borde de la muerte, sin que los médicos supieran qué era lo que me estaba matando, me iba a resultar de tanta ayuda, me iba a traer tanta paz en medio de la desesperación. (...)

Pero muchas cosas habían pasado en esos 18 años y tener que dejar mi país, Venezuela, fue, sin que lo supiera entonces, el comienzo de mi enfermedad: una se puede enfermar de dolor de patria, morir de nostalgia de patria, agonizar de exilio.

Con dos niños pequeños, divorciada, tuve que abandonar mi apartamento que tanto me había costado comprar, mi trabajo que tanto me gustaba, mi ciudad, mi gente, mi familia y partir a países amables pero extranjeros: primero España, después Estados Unidos, donde vivo actualmente. (...).

Pasaron cinco años y el Lupus entró en remisión.

Entonces me dije: tengo que volver a publicar este libro (...)  Porque si yo pude entrar en remisión, casi curarme, de una enfermedad tan terrible, tú también puedes. Y si estás pasando por algo parecido, ojalá que mi libro te sirva de ayuda como me sirvió a mí.

 Y como dijo el gran escritor argentino Julio Cortázar:

 “Nada está perdido si tenemos el valor de proclamar que todo está perdido y que hay que empezar de nuevo”.

 Gracias por leerme. Gracias por existir". Carmen Carmona, Introducción II, fragmento.

 

“A pesar de las cargas que la vida le presentó, mi hermana de la vida Carmuchi, emergió de su prueba más fuerte, más sabia, y con una profunda gratitud por la existencia misma. Este libro nos invita a reflexionar sobre lo hermoso que es vivir, sobre la importancia de cada instante compartido con aquellos a quienes amamos. Su viaje nos recuerda que, aunque algunos itinerarios pueden ser difíciles, cada paso cuenta, cada lucha tiene sentido y cada sueño es un destello que merece ser alcanzado”. Fragmento del prólogo de Karl Hoffmann.

Con prólogo del actor y productor Karl Hoffmann y diseño de portada y del libro de Jairo Carthy, el l libro puede comprarse en Amazon y en Autoreseditores.com (para América Latina es mejor comprarlo aquí porque el envío es más barato que el de Amazon). 

 

Un cuento de "FLORECER CON LUPUS: Relato de una guerrera que eligió ser feliz"

 

LA ENFERMEDAD NO ES UN CASTIGO

 

En el siglo XIX un turista muy rico visitó al

 famoso rabino polaco Hofetz Chaim 

y se quedó asombrado ​al ver que la casa del rabino 

consistía sencillamente en una habitación​ ​llena de libros.

 El único mobiliario era una mesa y un banco. 

-Rabino, ¿dónde están tus muebles?

preguntó asombrado el millonario turista. 

-Dónde están los tuyos?

respondió el rabino Hofetz.  

-¿Los míos? Pero si yo sólo soy un visitante…​ ​Estoy aquí de paso...” dijo el turista. 

-Lo mismo que yo,  ​contestó el rabino Hofetz.

 

Todas y todos estamos de paso.

La vida es finita.

Todo, absolutamente todo,

tiene un principio y un final.

Y los seres humanos no podemos

escaparnos  de esa finitud.

Para que otros seres humanos vivan

es necesario que otros mueran.

Si no, el planeta Tierra colapsaría

y nadie podría vivir sobre él.

Observa la naturaleza.

Ella es una gran fuente de enseñanza.

Podrás ver cómo los animales

se enferman y mueren.

Cómo las plantas cumplen su ciclo y mueren.

Pero no se acaba la selva.

No desaparece el bosque.

 

- ¿Y a mí que me importa

si yo ya no voy a estar viva, vivo?

puede que te preguntes.

Entonces, querido amigo, querida amiga,

la que esta moribunda es tu alma.

Y si tu alma muere, ¿crees que puedes

seguir viviendo sin ella?

 

Las personas nos enfermamos porque

de algo tenemos que morir.

Y siempre es mejor morir de enfermedad

que morir asesinado.

O morir de hambre.

O morir en un campo de concentración.

O morir en una sala de torturas.

O morir por falta de medicinas.

O morir por falta de asistencia medica.

O morir por discriminación racial, sexual,

de género… cualquier tipo de discriminación.

O morir por culpa de la ignorancia,

ajena o propia.

O morir por culpa del fanatismo.

O morir por luchar por “la verdad”.

O morir de miedo por perder

las cosas materiales.

O morir de soledad

Entonces, ¿no es más natural simplemente

morir de vida?

¡Morir de vida!

Lo cual no significa resignarse a la enfermedad 

 

Y mucho menos buscarla o incentivarla.

Ni tampoco enfermar de estar enfermo.

Ni culpar a los otros y muchos menos

culparte a ti por tu enfermedad.

Porque tú no eres culpable de tu enfermedad.

Tú no eres responsable de que la enfermedad

haya aparecido.

 

Tu enfermedad no es un castigo

por algo que hayas hecho mal.

Pero hay muchas cosas que puedes hacer

para curarte o para vivir con la enfermedad

sin que te haga tanto daño.

 

En primer lugar: no te sientas culpable

por tu enfermedad.

El sentimiento de culpa mata más que

la enfermedad.

El sentimiento de culpa

es la peor enfermedad.

 

¿Por qué vas a sentirte culpable

de haber enfermado si la enfermedad

es una integrante más de la vida?

¿Acaso te sientes culpable

de tener hijos, de tener hijas?

¿Te sientes culpable de tener hambre?

¿Te sientes culpable de reír?

¿De llorar? ¿De cantar?

La enfermedad y la salud son las dos caras

de una misma moneda llamada Vida.

Si se tiene salud, en algún momento

se puede tener enfermedad.

Porque para tener enfermedad

primero hay que tener salud.

Entonces, ¿vas a sentirte culpable

por estar viva, por estar vivo?

La enfermedad es una de las piedras

que encontramos en el camino hacia el Arcoiris.

Hay quien la salta aquí o allá.

Pero siempre, en algún momento del camino,

la piedra se atravesará.

Entonces puede que eso que llamamos

Vida se detenga. O no.

Pero de todas maneras, eso que llamamos Vida

en algún momento se detendrá.

La enfermedad no es mas

que una de las estaciones

en las que se detiene el tren de la Vida,

antes de llegar a la estación central.

 

Entonces, querida amiga, querido amigo,

¡Si estas enferma, si estás enfermo

es porque estás viva, estás vivo!

¡Alégrate de formar parte de la Vida!

Con sus dificultades, a veces terribles,

vivir es maravilloso.

 

En segundo lugar: no te resignes

a la opinión de los expertos.

Los expertos también se equivocan.

La religión se equivoca.

Las amistades se equivocan.

La medicina se equivoca.

Una y uno se equivoca.

 

La ciencia avanza y retrocede.

Lo que hoy es malo,

mañana puede ser bueno y viceversa.

No te quedes con una sola opinión.

No dejes que te enfermen

más de lo que estás.

No permitas que te entierren

antes de tiempo.

 

Hay un antiguo y sabio cuento sufi

que dice lo siguiente:

Un hombre a quien se consideraba muerto

fue llevado por sus amigos para ser enterrado.

Cuando el féretro estaba a punto de ser introducido

en la tumba, el hombre revivió

y comenzó a golpear la tapa del féretro.

Los amigos abrieron el féretro

y el hombre se incorporó:

- ¿Qué estan haciendo?

dijo a los sorprendidos amigos.

- Estoy vivo. No he muerto.

 

Sus palabras fueron recibidas con asombrado

silencio. Al fin uno de los amigos acertó a hablar.

- Amigo, tanto los médicos como los sacerdotes

han certificado que has muerto.

¿Y cómo van a equivocarse los expertos?

 

Entonces volvieron a atornillar

la tapa del féretro

Y lo enterraron debidamente.

 

Resumiendo tenemos que:

Primero no tienes que sentirte culpable

por haberte enfermado;

Segundo, no tienes que permitir

que te enferme la opinión de los expertos.

La enfermedad es un túnel.

La luz está al final del camino.

 

Cuando estés enferma,

cuando estés enfermo,

busca la mano amiga.

La primera mano amiga

esta dentro de ti, búscala.

Cuando la encuentres,

busca la mano amiga externa.

Dos manos unidas son más fuertes

que la más fuerte de las enfermedades.

Y si crees que no hay mano amiga

es porque todavía no encontraste la tuya.

O porque no puedes ver.

 

A veces la mano amiga

está mas cerca de lo que crees.

Solo tienes que saber mirar.

Pero la mano no es para que te aferres a ella.

La mano es para compartir el camino,

que en definitiva es sólo tuyo.

Una mano puede ser la mano

de un ser humano.

Pero también puede ser la mano de Dios,

el Dios de tu religión cualquiera que esta sea.

 

También puede ser un animal,

un libro, una canción,

el sol, la luna, las estrellas...

Una mano puede ser cualquier cosa que te sirva.

Porque Dios, o lo que para ti es Dios,

está en todas las cosas. Y si tienes a Dios

dentro de ti, entonces, querida amiga,

querido amigo, tú no estás sola,

tú no estas solo.

 

 

 

De venta en Amazon y en Autoreseditores.com

 

 

 

 

 


Un fragmento de "EL LIBRO DE LA ALEGRÍA" (2024) de Carmen Carmona: cómo sobrevivir al lupus con optimismo

  



"Cuando escribí la Introducción 1 nunca imaginé que, 18 años después, que mis jóvenes hijos me leyeran mi libro los 18 días que estuve hospitalizada al borde de la muerte, sin que los médicos supieran qué era lo que me estaba matando, me iba a resultar de tanta ayuda, me iba a traer tanta paz en medio de la desesperación.

 

18 años atrás yo había publicado El Libro de la Alegría con seudónimo porque pensé que no era compatible con mi trabajo de Presidenta de la Dirección de Cultura del Estado Miranda bajo la gobernación de Enrique Mendoza. Y también porque me daba un poco de pudor, porque yo era conocida como gerente y productora cultural y candidata a Ministra de Cultura.

 

Pero muchas cosas habían pasado en esos 18 años y tener que dejar mi país, Venezuela, fue, sin que lo supiera entonces, el comienzo de mi enfermedad: una se puede enfermar de dolor de patria, morir de nostalgia de patria, agonizar de exilio.

 

Con dos niños pequeños, divorciada, tuve que abandonar mi apartamento que tanto me había costado comprar, mi trabajo que tanto me gustaba, mi ciudad, mi gente, mi familia y partir a países amables pero extranjeros: primero España, después Estados Unidos, donde vivo actualmente.

 

¿Qué me había llevado al hospital? Todas mis articulaciones me dolían como si me estuvieran atravesando cien mil agujas de coser y casi no podía caminar ni respirar. Al día siguiente de ingresar la bolsa de mi corazón se llenó de agua y me dio Pericarditis. Después el pulmón derecho se llenó de agua y se empezó a encoger  como una esponja.  Me intervinieron tres veces y me hicieron tres infiltraciones de pulmón para sacar todo el líquido, una intervención sumamente peligrosa pero que resultó exitosa:  sacaron de 3 a 4 litros de agua.

 

Bajé tanto de peso que al mirarme en los ojos de mis hijos no me reconocía. Los dolores eran insoportables, el simple hecho de mover una mano me producía un dolor tan enorme como si estuviera levantando una tonelada de piedras. Ya no podía caminar y estaba conectada a un respirador porque tampoco podía respirar.

 

Yo pensaba en Pedro y Alejandro, mis amados hijos, no podía dejarlos solos en un país extraño. Ellos, como si alguien los hubiera iluminado, se turnaron

esos 18 días para leerme cada día una historia de El libro de la Alegría. A veces muy consciente, otras casi desvanecida, yo escuchaba sus palabras y sentía una inmensa paz, una fe enorme en que me iba a curar.

 

Pasé 18 días de terror mientras me hacían infinidad de tratamientos y estudios. Pero nada:  los médicos no encontraban un diagnóstico.

 

Me dieron de alta cuando mejoré y por la gracia de Dios conseguí a un médico latino, de esos que una  siente como que lo conoces de toda la vida y a la segunda visita a su consultorio me dijo:  tienes Lupus y si haces un tratamiento te vas a sentir mejor, todo depende de ti.

 

Cuando recibí ese diagnóstico el terror se anidó en todo mi ser porque mi mamá, que era enfermera de las antiguas, siempre me había dicho que el Lupus era un Cáncer.  Lógicamente pensé lo peor y empecé a buscar información en Internet. Y descubrí que  el Lupus, una extraña enfermedad que, sin que la ciencia sepa todavía por qué, mis anticuerpos veían a mi cuerpo como un invasor, un enemigo al que tenían que atacar para salvarme y en ese intento por protegerme me iban matando.

 

Entre tantos escritos que leí sobre la enfermedad uno decía que el Lupus no tiene cura pero si tiene lo que llaman remisión, y que se da más en mujeres latinas, mujeres de color y en  hombres de mas de 30 años.

 

Seguí indagando y leí el reportaje de un psicólogo:  decía que el Lupus se generaba en el cerebro por todas las tristezas, tragedias y traumas acumulados en nuestro corazón.

 

Tristeza. Tragedia. Trauma.

 

Yo sabía mucho de eso. Había perdido a mi madre 20 años atrás, me había divorciado cuando mis dos hijos eran pequeños, había tenido  que renunciar a mi  trabajo que adoraba como Presidenta del Instituto de Cultura  del Estado  Miranda debido a las persecuciones políticas y finalmente tuve que huir de mi país, Venezuela, para iniciar el duro camino del exilio y la diáspora. Fue duro. Muy duro. Hasta llegué a dormir en mi carro con mis dos hijos pequeños porque el dinero no me alcanzaba para pagar un alquiler.

 

Además unos meses antes de enfermarme  perdí a mi amado padre, una pérdida de la que todavía no me repongo porque nunca más pude verlo, ni siquiera asistir a su funeral,  porque estaba exiliada.

 

Duele mucho la perdida de tu país, de tus costumbres, tus sabores, tus olores, tu gente. Tener que dejarlo todo y andar a pasos agigantados en otro país,  sentirte extranjera y no  hablar el idioma.

 

Además había conseguido trabajo en una productora de televisión  y el tren de trabajo era agotador  y el salario malo. El personal no tenía idea de lo que era ensamblar una producción, cosa que me ocasionó mucho estrés, y marcar los errores que se estaban produciendo ocasionó que mis compañeros se volvieran mis enemigos. Fueron momentos difíciles, muy difíciles.

 

Yo sufría en silencio y lloraba a escondidas para que mis hijos no me vieran. Creo que todo eso, sumado también a la muerte de mi querido perro, hizo en mi una gran olla de presión y explotó como un cohete.

 

El dolor en las articulaciones era insoportable y mi estado anímico era de extrema depresión pensando incluso en el suicidio como la vía de escape. Pero gracias  a Dios tengo dos hijos y un nieto maravilloso que me han  ayudado a salir adelante.

 

Empecé el tratamiento y todos los días, como si fuera un rito, leía una página de mi libro. Y entonces sentía que todo eso era pasajero, que le enfermedad no iba a quedarse anclada en mí porque yo no quería, que mis anticuerpos volverían a ser mis amigos, que la tristeza desaparecía.

 

Y así fue.

 

Pasaron cinco años y el Lupus entró en remisión.

 

Entonces me dije: tengo que volver a publicar este libro con mi verdadero nombre y contar mi historia. Porque si yo pude entrar en remisión, casi curarme, de una enfermedad tan terrible, tú también puedes. Y si estás pasando por algo parecido, ojalá que mi libro te sirva de ayuda como me sirvió a mí.

 

Y como dijo el gran escritor argentino Julio Cortázar:

 

“Nada está perdido si tenemos el valor de proclamar que todo está perdido y que hay que empezar de nuevo”.

 

Gracias por leerme. Gracias por existir.

 

Carmen Carmona

Miami, 6 de noviembre de 2024"

 

 

 De venta en AMAZON en papel y e-book

 

 


EL LIBRO DE LA ALEGRÍA, de Carmen Carmona, prólogo de Karl Hoffmann, ed. Escritoras Unidas & Cía. Editoras, ya está a la venta en Amazon

 






"En el siglo XIX un turista muy rico visitó al famoso rabino polaco Hofetz Chaim y se quedó asombrado al ver que la casa del rabino consistía sencillamente en una habitación llena de libros.El único mobiliario era una mesa y un banco. 

“Rabino, ¿dónde están tus muebles?” ​preguntó asombrado el millonario turista. “¿Dónde están los tuyos?”respondió el rabino Hofetz.  “¿Los míos? Pero si yo sólo soy un visitante… ​Estoy aquí de paso...” dijo el turista. “Lo mismo que yo” ​contestó el rabino Hofetz.

 Todas y todos estamos de paso.

La vida es finita.

Todo, absolutamente todo, tiene un principio y un final.

Y los seres humanos no podemos escaparnos  de esa finitud.

Para que otros seres humanos vivan es necesario que otros mueran.

(....)

Porque tú no eres culpable de tu enfermedad.

Tú no eres responsable de que la enfermedad haya aparecido.

 Tu enfermedad no es un castigo por algo que hayas hecho mal.

Pero hay muchas cosas que puedes hacer para curarte o para vivir con la enfermedad sin que te haga tanto daño.

En primer lugar: no te sientas culpable por tu enfermedad.

El sentimiento de culpa mata más que la enfermedad.

El sentimiento de culpa es la peor enfermedad.

(...)".


Cuando la gerente cultural y escritora Carmen Carmona escribió este libro no imaginò que, muchos años después iba a ser diagnosticada con Lupus y que este libro, que había publicado con seudónimo y gran èxito,  la iba a ayudar tanto a luchar contra la enfermedad:

"Entonces me dije: tengo que volver a publicar este libro con mi verdadero nombre y contar mi historia. Porque si yo pude entrar en remisión, casi curarme, de una enfermedad tan terrible, tú también puedes. Y si estás pasando por algo parecido, ojalá que mi libro te sirva de ayuda como me sirvió a mí” dice Carmen al comienzo de su libro.

 Y el productor, director, actor, Karl Hoffmann agrega en el Prólogo:  “A pesar de las cargas que la vida le presentó, mi hermana de la vida Carmuchi, emergió de su prueba más fuerte, más sabia, y con una profunda gratitud por la existencia misma. Este libro nos invita a reflexionar sobre lo hermoso que es vivir, sobre la importancia de cada instante compartido con aquellos a quienes amamos. Su viaje nos recuerda que, aunque algunas itinerarios pueden ser difíciles, cada paso cuenta, cada lucha tiene sentido y cada sueño es un destello que merece ser alcanzado”. 

 

EL LIBRO DE LA ALEGRÍA contiene cuentos de Carmen Carmona acompañados de algunos cuentos budistas, zen, hindúes, sufi... cuentos que nos invitan a disfrutar la vida pese a las adversidades. Cuentos que nos dan alegría, placer y esperanza.

 

Carmen Carmona escribe desde pequeña. Nunca se atrevió a publicar porque le parecía que sus escritos no congeniaban con su trabajo como gerente cultural: fue Presidenta del Instituto de Cultura del Edo. Miranda, Directora de Cultura de la Alcaldía de Chacao, Productora del Festival Internacional de Teatro de Caracas, Productora del Ateneo de Caracas, productora de más de 100 obras de teatro en Venezuela y Estados Unidos.


Por eso este libro lo publicó con seudónimo en 2015. Sin embargo, unos años más tarde fue diagnosticada con Lupus y hoy, ya en remisión, ha decidido publicar este libro con su verdadero nombre para compartir su felicidad y su alegría por la vida que, con sus altibajos, siempre merece la pena ser vivida y vivida en todo su esplendor. Y muchas veces el esplendor es simplemente tener un rico caramelo que saborear rumbo al trabajo. Y otras, el esplendor es tener salud. EL LIBRO DE LA ALEGRÌA
 nos habla de eso… y mucho más.

Con diseño de Jairo Carthy, prólogo de Karl Hoffmann y edición de Escritoras Unidas & Cía. Editoras, EL LIBRO DE LA ALEGRÍA ya está a la venta en todo el mundo en Amazon en versión impresa y E-book.




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