la rebelión consiste en mirar una rosa

hasta pulverizarse los ojos


Alejandra Pizarnik


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Karen Conquero, viviendo con artritis reumatoidea y una sonrisa: “El futuro es esperanzador” / entrevista de Viviana Marcela Iriart, Traslasierra, Argentina, 30 de mayo de 2021

 




 “Los médicos descubrieron conmigo una nueva enfermedad y la llamaron artritis idiopática juvenil poliarticular”

 

No hay nada que detenga a Karen, argentina, dos hijas, profesora de inglés, ni siquiera una enfermedad que a veces la paraliza de los pies a la cabeza. Hace 40 años que Karen padece artritis reumatoidea y a pesar del dolor que le produce, una sonrisa siempre está en su bonito rostro.


Valiente, luchadora, amante del rock pesado, viajera entusiasta, ella no deja que la enfermedad le quite las ganas de vivir.


La enfermedad  le ha quitado muchas cosas pero ella prefiere centrarse en lo que tiene y no en las pérdidas.  En los pocos meses que tengo conociéndola la he visto sufrir algunos ataques, y ni siquiera en esos momentos perdió la sonrisa ni el buen humor.


Karen es un ejemplo, no sólo para las personas que padecen cualquier enfermedad, sino especialmente para quienes no padecemos ninguna y no apreciamos el valor que tiene la salud.


Gracias Karen por compartir tu historia conmigo y por ser como eres.


 



“El médico me dijo que mi enfermedad era un problema mental, que la enfermedad sólo estaba en mi mente”

 

 

Karen, ¿qué es la artritis reumatoidea?


Es una enfermedad autoinmune. Esto significa que el sistema inmunológico, que normalmente protege al cuerpo de partículas externas, ataca a tu propio cuerpo. La enfermedad es también idiopática: no se sabe qué la produce. Los síntomas incluyen rigidez en las articulaciones, especialmente en la mañana, dolor, hinchazón y sensibilidad en las articulaciones.


¿La enfermedad tiene cura?


Ahora la enfermedad tiene cura si se detecta en el primer año. Pero en mi caso como la tengo desde hace 40 años, no es reversible.


¿Cuántos años tenías cuando te enfermaste?


Yo tenía 12. Comenzó cuando estaba practicando para un examen de Sipalki. Yo estaba acá, en Córdoba, practicando con mi hermana porque teníamos un examen de Artes Marciales. Y repentinamente sentí un dolor terrible en mi hombro y mis padres pensaron que había sido por un mal movimiento, producto de la exigencia de las Artes Marciales que estaba practicando. Pero luego, después de meses de estudios médicos, descubrieron que era artritis.


¿Cómo te sentiste con el diagnóstico?


Primero… yo era joven, tenía 12 años como te dije. Al principio no entendía lo que me estaba pasando, lo que me preocupaba era el dolor que la enfermedad me estaba causando porque era terrible. Yo no podía caminar y cuando podía tenía que hacerlo muy lentamente.  No podía dormir, porque el dolor era inmenso. Para mí fue como si alguien clavara un cuchillo en mis articulaciones y era muy pero muy doloroso. Cuando movía una articulación el dolor se calmaba por unos segundos y luego comenzaba de nuevo. Cada vez era más fuerte y más doloroso, así que yo movía esa articulación una vez y otra vez buscando alivio, pero luego el dolor comenzaba de nuevo cada vez más fuerte. Era como si alguien clavara un cuchillo en mi articulación y lo revolviera, era terrible. Entonces yo lloraba, lloraba mucho y sufría enormemente. Me ponía cremas, algo caliente sobre la zona y el dolor se calmaba por unos segundos o minutos y comenzaba de nuevo.


Al principio el doctor les dijo a mis padres que la enfermedad era reversible y que con tratamiento iba a estar mucho mejor, pero después, cuando yo tenía 18 años, los doctores confesaron que no iba a estar mejor. Al contrario, iba a estar peor. Fue un shock, porque además ellos me dijeron que mis articulaciones se iban a ir deformando día tras día, año tras año. Así que yo imaginé mi futuro en una silla de ruedas. Fue un mal momento, sí.


¿Recibiste tratamiento psicológico?


Los médicos lo sugirieron pero no hice tratamiento porque nunca estuve de acuerdo con los psicólogos.

 

¿Por qué?


No sé. Era una cuestión de internalizar la enfermedad a mi manera y tratar de hacer lo mejor que yo podía con ella. No había una solución… y los psicólogos no podían sacarme el dolor de mi cuerpo. Pero tuve que aprender a vivir con el dolor y aceptarlo. Fue difícil pero finalmente acepté mi enfermedad. Y ahora es como una amiga que algunas veces se enoja conmigo. A veces ella está de  mal humor. Pero afortunadamente a medida que los años pasaron yo entendí que tengo que pensar: bueno, hoy siento un dolor terrible pero mañana voy a estar mejor. Así que a veces lloro no por el dolor sino porque me enojo conmigo misma, pero rápidamente recuerdo que mañana o en pocos días me voy a recuperar.


¿Perdiste años de escuela secundaria por la enfermedad?


No, porque yo era una nerd. Y cuando yo tenía un ataque mis padres me llevaban a Córdoba donde el clima es mejor, es más seco que en Buenos Aires, entonces yo venía y estudiaba en casa acá en Córdoba. Porque mis profesoras sabían de mi enfermedad. De hecho, no pude cursar Educación Física pero sí el resto de las materias: yo estudiaba en Córdoba y luego daba los exámenes en Buenos Aires uno o dos meses después. Y no me ponían falta por no estar presente en las clases. Bueno, aunque asistí unos pocos días a la escuela pasé con las mejores notas todos los años. Y cuando estuve en el último año fui abanderada. Fue un gran orgullo para mí.


¡Maravilloso! ¿Estudiaste en una escuela pública?


Sí, en el Colegio Nacional de Quilmes, que en aquellos años era muy estricto…no era fácil pasar las materias pero yo amaba estudiar.


¿En qué hospital te trataron y qué tratamiento te dieron?


El primer doctor, un japonés, fue un cardiólogo, que dijo que era fiebre reumática y que iba  afectarme al corazón. Cuando él no supo qué hacer me envió al Hospital de La Plata, en donde conocí al Dr. Manzur, que era muy joven en aquellos años, y él investigó mi caso. En la actualidad el Dr. Manzur es una de las eminencias en artritis reumatoidea. Al principio yo era como una rata en un laboratorio, porque los médicos no sabían qué hacer conmigo, entonces me dieron corticoides. Yo fui a ese hospital por 4 o 5 años y al final me dijeron que habían descubierto que en Argentina había un millón de niñas y niños con esta enfermedad.


¡¿Un millón?!


Sí, un millón y los médicos no sabían por qué. Ellos creían que la enfermedad sólo afectaba a las personas mayores, no a las personas jóvenes, por eso mi caso fue tan extraño y se dedicaron a investigarlo y descubrieron que también afectaba a las personas jóvenes. Y un doctor dijo que yo tenía vejez prematura, sí, fue terrible. Bueno, yo te estoy contando de cosas que pasaron hace 40 años, y la ciencia avanzó mucho en estos años, pero 40 años atrás la medicina apenas se estaba desarrollando. Entonces un médico geriátrico me dio medicamentos para personas mayores, medicina geriátrica. Y me dio pastillas para dormir y fue peor porque yo estaba estúpida todo el día, dopada,  y en la noche, mi madre me contó, yo me movía todo el tiempo como una loca. Me dieron la famosa pastilla para dormir llamada Valium. El médico me dijo que mi enfermedad era un problema mental, que la enfermedad sólo estaba en mi mente, sólo porque ellos no sabían qué hacer con mi caso. Entonces algunas veces me daban pastillas para dormir, luego corticoides, medicina geriátrica, simplemente porque yo tenía una enfermedad nueva.


Los médicos descubrieron conmigo una nueva enfermedad y la llamaron artritis idiopática juvenil poliarticular. Este tipo de artritis puede afectar las articulaciones de la mandíbula y el cuello, así como las de las manos y los pies. Esta enfermedad también es más común en las niñas que en los niños y se parece más a la forma adulta, y afecta grandes y pequeñas articulaciones por igual. Si fuera artritis atacaría sólo a las grandes articulaciones o a las pequeñas, pero a mí me atacaba a ambas por igual, y eso tenía a los doctores muy confundidos. Ellos no sabían qué decir, no sabían qué hacer. Si hubiera sido  fiebre reumática hubiera sido mejor para mí, porque esa enfermedad tenía tratamiento. Pero no lo era.


¿Cuál es el efecto colateral de la medicina?


Bueno, yo tomé corticoides durante muchos años. Y ellos produjeron infecciones en mi piel, si me lastimo no me curo fácilmente y las heridas se convierten en úlceras, así que uso cremas especiales para prevenir las úlceras. Además perdí melanina y entonces tengo una especie de manchas blancas en mi piel producto de esa pérdida. Y no puedo tomar sol porque la melanina te protege de los rayos ultravioletas. Otro efecto negativo es la pérdida del apetito, porque el corticoide le mandaba un mensaje al hipotálamo y cuando dejé de tomarlo mi cuerpo dejó de recibir ese mensaje y  perdí la sensación del hambre.  Pero a pesar de eso, ahora estoy mejor porque dejé de tomar corticoides.


¿Entonces no puedes tomar sol?


No puedo pero debo, porque los huesos necesitan vitamina D, que la produce el sol. Entonces tomo sol con protector solar 80 y nunca entre la 1 y las 4 de la tarde, porque es cuando el sol es más peligroso. Ah, me estoy acordando de otra cosa que dijo el doctor geriatra: que probablemente yo me iba a convertir en un hombre debido a que tenía mucho pelo en la cara, en mis brazos y en mis piernas. En un hombre o que sería homosexual (se ríe), yo tenía 12 años y fue un shock. Por supuesto que mis padres no me llevaron más a ese médico y a mí me gustan mucho los hombres, sexualmente hablando.


¡Qué terrible!


Oh, sí, fue terrible.  Cuando yo tenía 18 años mi hermana estudiaba medicina en la UBA y conoció al Dr. Barceló, que era un experto en artritis. Él atendía en el Hospital de Clínicas en el centro y desde los 18 a mis 24 años fui a tratarme con él y con el Dr. Gibson, que era su asistente.  En aquellos años ellos intentaron diferentes tratamientos. Al principio me dieron pastillas de oro y al cabo de unos pocos años mi cuerpo se acostumbró a ellas y se volvió refractario. Entonces probaron con quinina. Mi cuerpo reaccionó favorablemente por unos pocos años, y luego el medicamento ya no hizo efecto. Entonces comenzaron con metotrexato, que es una droga que en grandes dosis les dan a personas que tienen leucemia. Pero yo sólo tomaba 3 pastillas por semana y me sentía mejor pero a la vez me caía mal al hígado, era como si hubiera comido 5 huevos fritos juntos. Y luego quedé embarazada. Yo tenía 26 años y dejé de tomar ese medicamento porque era peligroso para el embarazo. Así que durante 8 meses no tomé nada y sufrí muchísimo. Intenté con medicina alternativa, con la famosa “oreja de elefante” que es buena para calmar el dolor. Mi madre me preparaba té con esa hierba y yo me sentía mucho mejor pero al final terminé internada en un hospital privado con contracciones todo el día y casi pierdo a mis mellizas. Tenía 3 meses de embarazo. Los doctores estaban muy enojados conmigo porque casi aborto y gritándome me dijeron que no podía beber ninguna  hierba. Desde ese momento hasta que mis hijas nacieron tomé Dubadilán, que es un medicamento para prevenir abortos. Así que sufrí durante los 5 meses restantes de embarazo. Los médicos me dijeron que tomara aspirinas cuando no aguantara el dolor.  Y yo me quedaba en cama cuando eso me pasaba. Mi madre me cuidaba. No estaba sola.


¿Tu enfermedad afectó tus actividades de adolescente?


Sí, porque como te dije, antes de la enfermedad practicaba Artes Marciales y también jugaba básquet una vez por semana y tenis. Yo era una niña muy deportiva, me gustaba hacer cosas relacionadas con el deporte. Y también tocaba la guitarra. Dejé de hacerlo cuando se torcieron mis manos. Entonces comencé a hacer yoga cuando tenía 14 años y tuve que dejar hace 2 años porque el doctor me lo prohibió debido a que tengo una subluxación atloide axoidea, que se  puede operar pero la operación es muy riesgosa.


¿Qué órganos son afectados con más frecuencia?


En mi caso el hígado y el riñón. Es por eso que los médicos ahora me dan medicina biológica de alta tecnología, porque la enfermedad ataca tanto a las articulaciones como a mis órganos. Y me  inyecto esta medicina desde el 2009.  La primera medicina biológica que recibí fue Humira pero tuve una mala reacción alérgica. Entonces los médicos me dieron Enbrel y hasta ahora me resulta muy bien. Con este medicamento puedo tener una vida relativamente normal, así que estoy muy feliz con este avance de la medicina.


¿Qué es un ataque?


Un ataque comienza repentinamente y en pocas horas no podés moverte o es muy difícil moverte porque cada parte de tu cuerpo duele.  Yo siempre digo que me duele hasta el apellido. Cuando tengo un ataque dura entre 2 y 4 horas, pero tardo una semana en recuperarme. El proceso de recuperación es muy lento. Como me doy cuenta cuando un ataque está comenzando tomo diferentes medicamentos antes para tratar de reducir el dolor. A veces el ataque es muy fuerte y tengo que estar en cama varios días. Otras veces el ataque es más leve.  Vos nunca sabés hasta qué punto se extenderá el ataque. A veces ocurre que estoy en la cama en perfectas condiciones y cuando me quiero levantar no me puedo mover.


¿Qué necesita entender la familia acerca de la enfermedad?


La única persona en mi familia que no aceptó mi enfermedad fue mi padre, él creía que todo estaba en mi mente. Hay apoyo sicológico para apoyar a las familias porque a veces ellas no entienden por qué vos estás de mal humor. Y vos estás de mal humor porque vivís con tu enfermedad, con tu dolor. No ahora, porque con la medicina biológica yo no estoy dolorida todo el tiempo. La familia debe entender a la persona con artritis y ayudarla.  Por ejemplo, mis hijas no cerraban bien los frascos entonces cuando iba a agarrarlos, y lo hacía por la parte de arriba, los frascos caían al suelo. Pero mis hijas siempre entendieron que yo era una madre diferente. Cuando tenía un ataque ellas siempre me ayudaban cuidando de mí, haciendo las tareas de la casa, poniendo crema en mis articulaciones, me calmaban cuando lloraba, me ayudaban a ir al baño en la noche, me vestían, se preparaban su propia comida. Sharon y Ayelen, mis hijas, son lo mejor que hay.


¿Qué otros cuidados tienes que tener?


No tengo que resfriarme, hacer actividades fuertes ni levantar mucho peso, necesito dormir la siesta todos los días y dormir 8 horas por día, comer comida saludable. No debería tener preocupaciones, debo tratar de tener una vida tranquila porque esta enfermedad se ve muy afectada por las emociones o los problemas. Si vos estás enojada es muy probable que te de un ataque. El doctor me contó de una mujer que tuvo un gran ataque cuando supo que iba a ser abuela, ella se puso muy feliz y le dio un ataque. Él me sugirió que tratara de poner un aceite imaginario en mi cuerpo para que los problemas o las emociones me resbalen.


¿Tuviste problemas para tener a las mellizas?


Sí, fue difícil. Los médicos me dijeron que no podía tener un parto normal porque mis caderas podían separarse y no volver a su posición original. Así que tuve una cesárea y los médicos me pidieron que donara las placentas para hacer investigaciones y es lo que hice. Unos días después del nacimiento de mis hijas tuve un gran ataque, no podía moverme y los doctores dijeron que las placentas actuaban como un corticoide natural. No pude amamantar a mis hijas por el corticoide que entonces me dieron.


¿Qué consejo les darías a las personas que han sido diagnosticadas recientemente con la enfermedad?


Yo les diría que vayan rápidamente a ver a un especialista, porque hay grandes avances en la medicina. Actualmente una persona diagnosticada con artritis reumatoidea puede revertir la enfermedad en el primer año. Mi médico me dijo que están a las puertas de curar por completo la enfermedad. No en mi caso, porque hace 40 años que la tengo. Así que el futuro es esperanzador. Mi médico es el Dr. Jorge Luis Velasco Zamora, trabaja en el CER (Centro de Enfermedades Reumáticas) y él está al día con las últimas novedades sobre artritis. La dirección es Av. Vicente López 1441, Quilmes, provincia de Buenos Aires. Él me dijo que el mejor tratamiento es como los tres vértices de un triángulo: la medicación apropiada, tratamiento psicológico y ejercicios. Y yo sugiero a la gente que pruebe también con medicina alternativa como maca, sésamo, lino, chía y moringa para fortalecer su sistema inmunológico. Que tomen calcio para fortalecer sus huesos, no engordar y tomar vitamina D una vez al mes.


¿Cuál es el mejor clima para vivir?


Los doctores me dijeron  que el mejor clima es aquel que tiene poca variación barométrica, por eso decidí mudarme a donde vivo ahora, en las montañas de Traslasierra, Córdoba. Me siento mucho mejor aquí, el clima es menos húmedo que en Buenos Aires y no hay estrés como en las grandes ciudades, la vida es tranquila. Yo vivo más relajada aquí y soy muy feliz.


¿La enfermedad es hereditaria?


No. Pero los médicos dicen que quizás mis nietos o nietas pueden llegar a tenerla. Pero si esto llegara a suceder, la investigación estará muy avanzada en ese momento y no van a tener que sufrir como sufrí yo.


¿Puedes llevar una vida normal?


Sí, trato de llevar una vida normal. Manejo, trabajo, camino, hago trekking en la montaña, escribo en la computadora y a mano, hago ejercicios, corto el pasto –tengo un jardín muy grande-, tengo una activa vida sexual… y bailo rock and roll, por supuesto. Estudié Astronomía en la Universidad de La Plata, luego el profesorado de Inglés. Todo lo que hago lo hago a mi propio ritmo. Y soy feliz.


 

©Viviana Marcela Iriart

Traslasierra, 28 de Mayo de 2021

 


CER (Centro de Enfermedades Reumatológicas)

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Luis se fue, por Viviana Marcela Iriart, 6 de junio de 2021

 






 

Luis Sedgwick Baez, mi querido y leal amigo, fuente de tanta cultura y conocimientos, se fue. No a cubrir el festival de cine de Toronto, Cannes o Berlín. No a conocer lejanos y exóticos países. No a su casita de la playa en Machurucuto. No a la selva ni al desierto ni a Nueva York ni a Buenos Aires. No a perderse en la escritura o lectura de un libro. No a una exposición de pintura o una obra de teatro. Luis se fue para siempre. El pasado 26 de abril.


Y creo que la mejor manera de recordarlo, de tenerlo siempre presente, es a través de sus palabras, de sus críticas de cine, crónicas de viajes, novelas y obras de teatro.


Luis se fue. Pero su arte, su arte perdurará para siempre. Como su presencia, entrañable para quienes tuvimos la dicha de conocerlo.


Luis se fue, pero nos dejó sus pensamientos plasmados en palabras. Aquí están algunas de ellas.


Querido Luis, esto es para ti.


Y para quienes te queremos.



Toronto: Siete años de cine

Por los lados de Hong Kong

Por los lados de Kavafis

El enigma de Federico, novela (fragmento)

El TIFF y su proyección

Susy Dembo por siempre

Semblanza personal de Luisa Richter

Las tribulaciones de Paco

 

 


© Viviana Marcela Iriart

6 de junio de 2021



Karen Conquero, living with rheumatoid arthritis and a smile: “The future is hopeful” / interview by Viviana Marcela Iriart, Traslasierra, Argentina, May 28th 2021

 



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There is nothing to stop Karen, Argentine, 2 daughters, English teacher, not even a disease that sometimes paralyzes her from feet to head. Karen has suffered from rheumatoid arthritis for forty years and despite the pain it causes, a smile is always on her pretty face.

Brave, fighter, heavy rock lover, enthusiastic traveler, she has not let the disease, which has taken away so many things, take away her desire to live.

The disease has taken many things from her but she prefers to focus on what she has and not on losses. In the few months that I have known her, I have seen her suffer some attacks and even then she did not lose her smile or good humor.

Karen is an example, not only for people who suffer from any disease but especially for those of us who do not suffer from any and do not appreciate the value of health.

Thank you Karen for sharing your story with me and for being the way you are.





 

Karen, what is rheumatoid arthritis?


Well, arthritis is an autoimmune disease. That means the immune system, which normally protects the body from foreign substances, attacks the body instead. The disease is also idiopathic, which means that no exact cause is known. The symptoms include joint stiffness, especially in the morning, pain, swelling, and tenderness in the joints.


Does the disease have a cure?


Now it has a cure if the disease is detected within the first year. But in my case, as I have had it for forty years, it´s not reversible.


How old were you when you got ill?


I was 12. It began when I was practising for a Sipalki exam. I was here in ­­­Córdoba, and I was practising with my sister because we had a Martial Arts exam. And suddenly I had a terrible pain in my shoulder and my parents thought that it was a bad movement due to the hard Martial Arts I was practising. But then, after months of studies, they discovered it was arthritis.


How did you feel about that diagnosis?


At first… I was young, I was twelve years old as I said. At first I did not understand what was happening, it was a question of the pain this disease was causing because it was very painful. I could not walk or if I could walk I could walk very slowly. I could not sleep well because it hurt a lot… For me it was as if someone was stabbing a knife in my joints and it was very very painful. When I moved that part of my body the pain calmed down for some seconds and then it started again. Every time it was getting harder and painful and more painful so I moved it again and again I was a relief  but then it started again getting more painful every time. It was just as if someone was stabbing a knife and revolving the knife in my body, it was terrible. So I cried, I cried a lot and I suffered a lot. I put creams, I put probably something hot there, but it just calmed down for seconds or minutes and the pain started again. At first the doctor told my parents that it was reversible and with a treatment I could be better but later on when I was eighteen years old the doctors confessed that I was not going to  be better. On the contrary I was going to get worse. That was a shock because they told me that I was going to twist my joints day by day, year by year. So I imagined my future in a wheelchair. That was a bad moment, yes.


Do you receive psychological treatment?


They suggested it but I have never agreed with psychologists.


Why?


I don´t know. It was a question of internalizing the disease on my own and trying  to do the best I could with what I had. There was no solution… and a psychologist wouldn´t have taken that pain from me. But I had to endure with that and accept it. It was hard but finally I accepted the illness. And now it is just like a friend that sometimes gets angry with me. She is sometimes in a bad mood.  But likely as the years passed by I understood that I think…well, today I have a terrible pain but tomorrow I am going to feel better. So I sometimes cry because I get angry with myself, but soon I understand that tomorrow or in a few days I will recover.


Did you lose years of high school because of the illness?


No, because I was a nerd so when I had an attack my parents used to take me to Córdoba where the weather is better. It is drier than Buenos Aires so I was here and I studied here. And my teachers knew about the illness. In fact, I didn´t do Physical Education, for instance, and they told me what I had to study so I came here and studied Language, History, Biology, and the rest of the subjects. I took the exams when I came back to Buenos Aires a month later or two months later. They did not put me absent. But well, I passed with the highest marks anyway. And, even though I attended few days at school, yes, I got the best grades. When I was in my last year of high school, I carried the national flag throughout the year. I was very proud of it.


Wonderful! Did you study at the public school?


Yes, I studied at Colegio Nacional de Quilmes but in those years it was very very strict.  It was tough, it was not easy to pass the subjects but I loved studying as always.


In what hospital did you receive treatment and what treatment did you receive?


The first doctor was a cardiologist that said that it was fever arthritis, that it was going to affect my heart, he was a Japanese doctor. As he did not know what to do he sent me to La Plata Hospital and there I met a doctor called Manzur, he was very young in those years, and he was investigating my case. Now he is one of the greatest doctors in arthritis. At first, they took me just like rat in a laboratory and they did not know what to do either and they gave me corticosteroids. I went there for 4 or 5 years and then they told me that they had discovered that 1 million children in Argentina had that disease.


One million?!


Yes, 1 million children and they did not know why. It was believed that illness affected old people, not young people, that was strange in my case and when they investigated they discovered that it could happen to young children, too. And one doctor said that I had premature aging, yes, it was terrible. Well, I am talking about forty years ago, and science has developed a lot in these years, but forty years ago medicine was just developing. And one geriatric doctor gave me medicine for old people, geriatric medicine. And he gave me drugs for sleeping, pills, and it was worst because I was stupid all day and at night I moved in my bed like crazy. So during the day I was doped and at night my mother told me that I was constantly moving in the bed.  They gave me this famous pill, Valium, for sleeping. The doctor told me that it was a mental problem I had, that the illness was only in my mind. Because they did not know what to do. Sometimes they gave me these pills for sleeping, then corticosteroids, medicine for old people because I had a new illness. They discovered a new illness and they called it polyarticular juvenile idiopathic arthritis. This type of arthritis can affect the joints in the jaw and neck as well as those in the hands and feet. This type is also more common in girls than in boys and more closely resembles the adult form. The illness affected big articulations and small ones. Because if it was arthritis it affected big articulations or small articulations but in my case it attacked big as well as small ones, so the doctors were confused. They did not know what to say, they did not know what to do. If it had been fever arthritis, it could have been better because fever arthritis could be treated. But it was not.


What is the collateral effect of the medicine?


Well, I had taken corticosteroids for so many years. They produce infections in my skin, sometimes when I got hurt in my skin it did not heal so easily, producing ulcers and I had to put special creams in order to prevent the ulcers. And apart from that, I missed melanin in my skin and I have some kind of holes in the skin because of the lost of melanin. Now they are better because I had stopped taking corticosteroids. I could not sunbathe because it was dangerous because melanin protects the body from the ultraviolet rays. Another negative effect is that I lost the appetite because corticosteroids sent a message to the hypothalamus and when they took them out, my body did not receive that message anymore so I lost the sense of hunger.


So you could not sunbathe.


Of course because the outer layer in my skin was weak, so it was dangerous to sunbathe. I had to be under the sun because it was good for my bones, vitamin D, but on the other hand, I could sunbathe with factor 80 solar protector and not being under the sun from 1pm to 4pm because it was more dangerous. But I had to sunbathe.  The geriatrician doctor told my parents that probably I was developing a man body because I had a lot of hair in face, in my arms, in my legs, that probably I would become homosexual, I was 12 years old (she laughs) and I was shocked. Of course my parents did not see the geriatrician again. I like men too much.


It was terrible!


Oh, yes. And when I was eighteen my sister was studying medicine at UBA University and she knew that doctor Barceló was an expert in arthritis. This doctor had his surgery in Hospital de Clínicas downtown and I went to that doctor since I was eighteen years old to 24 years old and the Doctor Gibson, who was his assistant. In those years they tried different treatments. At first, they gave me gold pills and after a few years my body became used to that medicine, it became refractory. So they change into quinine. My body reacted positively to quinine for a few years, but then again it did not work anymore. So they started with methotrexate, it is a drug given to people who suffers from leukemia in big dose. But I just took 3 pills a week and felt better with that drug. But also I felt sick with it as if I had eaten 5 fried eggs together.  And then I got pregnant. I was 26 years old so far, so I had to stop taking those pills, because it was dangerous for pregnancy. So for eight months I did not take anything, so I suffered a lot. So I tried alternative medicine with herbs such as the famous alocasia “oreja de elefante”. It was good for calming down pain. My mother prepared tea with that herb and I felt much better but I ended up in a private hospital with contractions for a whole day and I almost lost my twins. I had 3 months pregnancy. The doctors were very angry with me because I was almost aborting my daughters, they shouted at me that I could not drink herbs. From that moment till my daughters were born, I took Dubadilan to prevent an abortion. I suffered for five months. They allowed me to take an aspirin if I had too much pain. When I had pain I stayed in bed. I was taken care by my mother, I was not alone.


Did your illness affect your teenage activities?


Yes, because as I said before when the illness started I was practising Marcial Arts and I was also playing basketball once a week and I played tennis. I was a very sporty girl. I wanted to do something connected with sports when I was young. I also used to play the guitar. I went on playing the guitar till my hands got twisted. Then I started doing yoga when I was fourteen years old and I stopped doing yoga two years ago because doctors forbade me to do yoga because I had atloaxial subluxation. It can be operated but the operation is very risky.


What organs are more frequently affected?


In my case it affected the liver and the kidney. That is why doctors changed into biological hi-tech medicine because the illness was affecting articulations as well as organs. And I have being injecting with this biological medicine since 2009. The first biological medicine was Humira but I did a very bad allergic reaction. So they changed into other biological medicine called Enbrel. So far, so good. With this medicine I can have a relatively normal life so I am very happy with the advances in medicine.


What is an attack?


It starts suddenly, in few hours you can´t move or it is hard for you to move because every part in your body hurts. I always say it even hurts my surname. And some joints get swollen and it is very painful. When I have an attack, it occurs in 2 or 4 hours but it takes almost a week to recover. The process of recovery is very slow. As I know when an attack is starting I take different pills beforehand in order to reduce the pain. Sometimes it is a hard attack and I stay in bed for days. But sometimes it is not so hard. You never know to what extended the attack is going to be. Sometimes it happened to me that I went to bed in perfect conditions and when I woke up I could not move.


What do the families need to understand about the illness?


The only person in my family that could not accept my illness was my father because he thought it was all in my mind. There are psychological support for families because sometimes they don´t understand why you are in a bad mood. But you are in a bad mood because you live with your illness, with pain. Not now because with this biological medicine I am not in pain all the time. Family members should understand patients with arthritis and help them. For example, my daughters did not close the jars properly so when I lifted them the jars felt to floor. But my daughters have always understood that I was a different kind of mother. In a crisis they have always helped me taking care of me. They always helped with the house chores, they put me creams on my articulations, they calmed me down because I cried, the helped me to get to the bathroom at night, they dressed me up, they prepared their own food, when I had an attack. Sharon and Ayelen, my daughters, are the best.


What other cares should you take?


I don´t have to take colds, I should not do hard activities, I don´t have to lift heavy weights, I need to have a nap every day, I must sleep 8 hours a day, eat healthy food, I should not care about problems, I must try to have a quiet life because this illness is much affected by emotions or problems. If you get angry, you will probably have an attack. The doctor told me that a woman had a big attack when she was told she was going to be a grandmother. She was so happy that she suffered an attack. He suggested to try to put imaginary oil on my body so problems or emotions will slide down.


Was it difficult to have the babies?


Yes, it was hard. Doctors told me I could not have a normal delivery because my hip could get separated and don´t become to its original position. So I had to go to a caesarean section and they asked me to donate my placentas to investigate and so I did. A few days after my daughters were born, I had a big attack, I could not move because the doctor said the placentas acted as a natural corticoid and when they took out the placentas, they took out the natural corticoid. I could not feed my daughters because the corticoid I was taking.


What piece of advice would you give to people who have been recently diagnosed with arthritis?


I would tell them to go to a doctor immediately, a specialist one who is doing research because they have a lot of new advances in medicine. Now if a person is diagnosed recent arthritis, it can be reversed in the first year. My doctor told me they are just at the door of changing it completely. It is not my case because I have had this disease for forty years. So there is hope. The doctor I go, Dr. Jorge Luis Velasco Zamora is at CER (Centro de Enfermedades Reumáticas). He is with the latest news about arthritis. The address is Av. Vicente López 1441, Quilmes, Buenos Aires province. The doctor told me that the best treatment is like the three vertices in a triangle: a proper medication, a psychological treatment and exercise. And I suggest people should try alternative medicine like maca, sesame, chia, linen and moringa to fortify the immune system. Take calcium to fortify the bones. And do not put on weight. And take vitamin D once a month.


What is the best weather to live?


Doctors told me the best weather was a place without too many barometrical variations, so I decided to move where I am living now, in the mountains in Traslasierra, Córdoba. I feel much better here, the weather is drier than in Buenos Aires and there are not tensions like in the big cities, life is quieter. I live more relaxed here and I very happy.


It´s the illness inheritable?


No. But the doctors say that my grandchildren could have the illness. But if this happens, the research will be very advanced at that time and they will not suffer like me.


Can you have a normal life?

Yes, I try to have as a normal life as I can. I drive, I work, I walk, I do trekking in the mountains, I type, I write, I exercise, I cut the grass in a house, it has a big garden, I have an active sexual life… and I dance rock and roll, of course. I studied Astronomy at La Plata University, after that I did the English Training Course and I got my degree. Everything I do, I do it at my own pace. And I am happy.


©Viviana Marcela Iriart

Traslasierra, May 28th 2021

 


CER (Centro de Enfermedades Reumatológicas)

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