"Cuando escribí la Introducción 1 nunca imaginé que, 18 años después, que mis jóvenes hijos me leyeran mi libro los 18 días que estuve hospitalizada al borde de la muerte, sin que los médicos supieran qué era lo que me estaba matando, me iba a resultar de tanta ayuda, me iba a traer tanta paz en medio de la desesperación.
18 años atrás yo había publicado El Libro de la Alegría con seudónimo porque pensé que no era compatible con mi trabajo de Presidenta de la Dirección de Cultura del Estado Miranda bajo la gobernación de Enrique Mendoza. Y también porque me daba un poco de pudor, porque yo era conocida como gerente y productora cultural y candidata a Ministra de Cultura.
Pero muchas cosas habían pasado en esos 18 años y tener que dejar mi país, Venezuela, fue, sin que lo supiera entonces, el comienzo de mi enfermedad: una se puede enfermar de dolor de patria, morir de nostalgia de patria, agonizar de exilio.
Con dos niños pequeños, divorciada, tuve que abandonar mi apartamento que tanto me había costado comprar, mi trabajo que tanto me gustaba, mi ciudad, mi gente, mi familia y partir a países amables pero extranjeros: primero España, después Estados Unidos, donde vivo actualmente.
¿Qué me había llevado al hospital? Todas mis articulaciones me dolían como si me estuvieran atravesando cien mil agujas de coser y casi no podía caminar ni respirar. Al día siguiente de ingresar la bolsa de mi corazón se llenó de agua y me dio Pericarditis. Después el pulmón derecho se llenó de agua y se empezó a encoger como una esponja. Me intervinieron tres veces y me hicieron tres infiltraciones de pulmón para sacar todo el líquido, una intervención sumamente peligrosa pero que resultó exitosa: sacaron de 3 a 4 litros de agua.
Bajé tanto de peso que al mirarme en los ojos de mis hijos no me reconocía. Los dolores eran insoportables, el simple hecho de mover una mano me producía un dolor tan enorme como si estuviera levantando una tonelada de piedras. Ya no podía caminar y estaba conectada a un respirador porque tampoco podía respirar.
Yo pensaba en Pedro y Alejandro, mis amados hijos, no podía dejarlos solos en un país extraño. Ellos, como si alguien los hubiera iluminado, se turnaron
esos 18 días para leerme cada día una historia de El libro de la Alegría. A veces muy consciente, otras casi desvanecida, yo escuchaba sus palabras y sentía una inmensa paz, una fe enorme en que me iba a curar.
Pasé 18 días de terror mientras me hacían infinidad de tratamientos y estudios. Pero nada: los médicos no encontraban un diagnóstico.
Me dieron de alta cuando mejoré y por la gracia de Dios conseguí a un médico latino, de esos que una siente como que lo conoces de toda la vida y a la segunda visita a su consultorio me dijo: tienes Lupus y si haces un tratamiento te vas a sentir mejor, todo depende de ti.
Cuando recibí ese diagnóstico el terror se anidó en todo mi ser porque mi mamá, que era enfermera de las antiguas, siempre me había dicho que el Lupus era un Cáncer. Lógicamente pensé lo peor y empecé a buscar información en Internet. Y descubrí que el Lupus, una extraña enfermedad que, sin que la ciencia sepa todavía por qué, mis anticuerpos veían a mi cuerpo como un invasor, un enemigo al que tenían que atacar para salvarme y en ese intento por protegerme me iban matando.
Entre tantos escritos que leí sobre la enfermedad uno decía que el Lupus no tiene cura pero si tiene lo que llaman remisión, y que se da más en mujeres latinas, mujeres de color y en hombres de mas de 30 años.
Seguí indagando y leí el reportaje de un psicólogo: decía que el Lupus se generaba en el cerebro por todas las tristezas, tragedias y traumas acumulados en nuestro corazón.
Tristeza. Tragedia. Trauma.
Yo sabía mucho de eso. Había perdido a mi madre 20 años atrás, me había divorciado cuando mis dos hijos eran pequeños, había tenido que renunciar a mi trabajo que adoraba como Presidenta del Instituto de Cultura del Estado Miranda debido a las persecuciones políticas y finalmente tuve que huir de mi país, Venezuela, para iniciar el duro camino del exilio y la diáspora. Fue duro. Muy duro. Hasta llegué a dormir en mi carro con mis dos hijos pequeños porque el dinero no me alcanzaba para pagar un alquiler.
Además unos meses antes de enfermarme perdí a mi amado padre, una pérdida de la que todavía no me repongo porque nunca más pude verlo, ni siquiera asistir a su funeral, porque estaba exiliada.
Duele mucho la perdida de tu país, de tus costumbres, tus sabores, tus olores, tu gente. Tener que dejarlo todo y andar a pasos agigantados en otro país, sentirte extranjera y no hablar el idioma.
Además había conseguido trabajo en una productora de televisión y el tren de trabajo era agotador y el salario malo. El personal no tenía idea de lo que era ensamblar una producción, cosa que me ocasionó mucho estrés, y marcar los errores que se estaban produciendo ocasionó que mis compañeros se volvieran mis enemigos. Fueron momentos difíciles, muy difíciles.
Yo sufría en silencio y lloraba a escondidas para que mis hijos no me vieran. Creo que todo eso, sumado también a la muerte de mi querido perro, hizo en mi una gran olla de presión y explotó como un cohete.
El dolor en las articulaciones era insoportable y mi estado anímico era de extrema depresión pensando incluso en el suicidio como la vía de escape. Pero gracias a Dios tengo dos hijos y un nieto maravilloso que me han ayudado a salir adelante.
Empecé el tratamiento y todos los días, como si fuera un rito, leía una página de mi libro. Y entonces sentía que todo eso era pasajero, que le enfermedad no iba a quedarse anclada en mí porque yo no quería, que mis anticuerpos volverían a ser mis amigos, que la tristeza desaparecía.
Y así fue.
Pasaron cinco años y el Lupus entró en remisión.
Entonces me dije: tengo que volver a publicar este libro con mi verdadero nombre y contar mi historia. Porque si yo pude entrar en remisión, casi curarme, de una enfermedad tan terrible, tú también puedes. Y si estás pasando por algo parecido, ojalá que mi libro te sirva de ayuda como me sirvió a mí.
Y como dijo el gran escritor argentino Julio Cortázar:
“Nada está perdido si tenemos el valor de proclamar que todo está perdido y que hay que empezar de nuevo”.
Gracias por leerme. Gracias por existir.
Carmen Carmona
Miami, 6 de noviembre de 2024"
