“Los médicos descubrieron conmigo una nueva enfermedad y la llamaron artritis idiopática juvenil poliarticular”
No hay nada que detenga a Karen, argentina, dos hijas, profesora de inglés, ni siquiera una enfermedad que a veces la paraliza de los pies a la cabeza. Hace 40 años que Karen padece artritis reumatoidea y a pesar del dolor que le produce, una sonrisa siempre está en su bonito rostro.
Valiente, luchadora, amante del rock pesado, viajera entusiasta, ella no deja que la enfermedad le quite las ganas de vivir.
La enfermedad le ha quitado muchas cosas pero ella prefiere centrarse en lo que tiene y no en las pérdidas. En los pocos meses que tengo conociéndola la he visto sufrir algunos ataques, y ni siquiera en esos momentos perdió la sonrisa ni el buen humor.
Karen es un ejemplo, no sólo para las personas que padecen cualquier enfermedad, sino especialmente para quienes no padecemos ninguna y no apreciamos el valor que tiene la salud.
Gracias Karen por compartir tu historia conmigo y por ser como eres.
“El médico me dijo que mi enfermedad era un problema mental, que la enfermedad sólo estaba en mi mente”
Karen, ¿qué es la artritis reumatoidea?
Es una enfermedad autoinmune. Esto significa que el sistema inmunológico, que normalmente protege al cuerpo de partículas externas, ataca a tu propio cuerpo. La enfermedad es también idiopática: no se sabe qué la produce. Los síntomas incluyen rigidez en las articulaciones, especialmente en la mañana, dolor, hinchazón y sensibilidad en las articulaciones.
¿La enfermedad tiene cura?
Ahora la enfermedad tiene cura si se detecta en el primer año. Pero en mi caso como la tengo desde hace 40 años, no es reversible.
¿Cuántos años tenías cuando te enfermaste?
Yo tenía 12. Comenzó cuando estaba practicando para un examen de Sipalki. Yo estaba acá, en Córdoba, practicando con mi hermana porque teníamos un examen de Artes Marciales. Y repentinamente sentí un dolor terrible en mi hombro y mis padres pensaron que había sido por un mal movimiento, producto de la exigencia de las Artes Marciales que estaba practicando. Pero luego, después de meses de estudios médicos, descubrieron que era artritis.
¿Cómo te sentiste con el diagnóstico?
Primero… yo era joven, tenía 12 años como te dije. Al principio no entendía lo que me estaba pasando, lo que me preocupaba era el dolor que la enfermedad me estaba causando porque era terrible. Yo no podía caminar y cuando podía tenía que hacerlo muy lentamente. No podía dormir, porque el dolor era inmenso. Para mí fue como si alguien clavara un cuchillo en mis articulaciones y era muy pero muy doloroso. Cuando movía una articulación el dolor se calmaba por unos segundos y luego comenzaba de nuevo. Cada vez era más fuerte y más doloroso, así que yo movía esa articulación una vez y otra vez buscando alivio, pero luego el dolor comenzaba de nuevo cada vez más fuerte. Era como si alguien clavara un cuchillo en mi articulación y lo revolviera, era terrible. Entonces yo lloraba, lloraba mucho y sufría enormemente. Me ponía cremas, algo caliente sobre la zona y el dolor se calmaba por unos segundos o minutos y comenzaba de nuevo.
Al principio el doctor les dijo a mis padres que la enfermedad era reversible y que con tratamiento iba a estar mucho mejor, pero después, cuando yo tenía 18 años, los doctores confesaron que no iba a estar mejor. Al contrario, iba a estar peor. Fue un shock, porque además ellos me dijeron que mis articulaciones se iban a ir deformando día tras día, año tras año. Así que yo imaginé mi futuro en una silla de ruedas. Fue un mal momento, sí.
¿Recibiste tratamiento psicológico?
Los médicos lo sugirieron pero no hice tratamiento porque nunca estuve de acuerdo con los psicólogos.
¿Por qué?
No sé. Era una cuestión de internalizar la enfermedad a mi manera y tratar de hacer lo mejor que yo podía con ella. No había una solución… y los psicólogos no podían sacarme el dolor de mi cuerpo. Pero tuve que aprender a vivir con el dolor y aceptarlo. Fue difícil pero finalmente acepté mi enfermedad. Y ahora es como una amiga que algunas veces se enoja conmigo. A veces ella está de mal humor. Pero afortunadamente a medida que los años pasaron yo entendí que tengo que pensar: bueno, hoy siento un dolor terrible pero mañana voy a estar mejor. Así que a veces lloro no por el dolor sino porque me enojo conmigo misma, pero rápidamente recuerdo que mañana o en pocos días me voy a recuperar.
¿Perdiste años de escuela secundaria por la enfermedad?
No, porque yo era una nerd. Y cuando yo tenía un ataque mis padres me llevaban a Córdoba donde el clima es mejor, es más seco que en Buenos Aires, entonces yo venía y estudiaba en casa acá en Córdoba. Porque mis profesoras sabían de mi enfermedad. De hecho, no pude cursar Educación Física pero sí el resto de las materias: yo estudiaba en Córdoba y luego daba los exámenes en Buenos Aires uno o dos meses después. Y no me ponían falta por no estar presente en las clases. Bueno, aunque asistí unos pocos días a la escuela pasé con las mejores notas todos los años. Y cuando estuve en el último año fui abanderada. Fue un gran orgullo para mí.
¡Maravilloso! ¿Estudiaste en una escuela pública?
Sí, en el Colegio Nacional de Quilmes, que en aquellos años era muy estricto…no era fácil pasar las materias pero yo amaba estudiar.
¿En qué hospital te trataron y qué tratamiento te dieron?
El primer doctor, un japonés, fue un cardiólogo, que dijo que era fiebre reumática y que iba afectarme al corazón. Cuando él no supo qué hacer me envió al Hospital de La Plata, en donde conocí al Dr. Manzur, que era muy joven en aquellos años, y él investigó mi caso. En la actualidad el Dr. Manzur es una de las eminencias en artritis reumatoidea. Al principio yo era como una rata en un laboratorio, porque los médicos no sabían qué hacer conmigo, entonces me dieron corticoides. Yo fui a ese hospital por 4 o 5 años y al final me dijeron que habían descubierto que en Argentina había un millón de niñas y niños con esta enfermedad.
¡¿Un millón?!
Sí, un millón y los médicos no sabían por qué. Ellos creían que la enfermedad sólo afectaba a las personas mayores, no a las personas jóvenes, por eso mi caso fue tan extraño y se dedicaron a investigarlo y descubrieron que también afectaba a las personas jóvenes. Y un doctor dijo que yo tenía vejez prematura, sí, fue terrible. Bueno, yo te estoy contando de cosas que pasaron hace 40 años, y la ciencia avanzó mucho en estos años, pero 40 años atrás la medicina apenas se estaba desarrollando. Entonces un médico geriátrico me dio medicamentos para personas mayores, medicina geriátrica. Y me dio pastillas para dormir y fue peor porque yo estaba estúpida todo el día, dopada, y en la noche, mi madre me contó, yo me movía todo el tiempo como una loca. Me dieron la famosa pastilla para dormir llamada Valium. El médico me dijo que mi enfermedad era un problema mental, que la enfermedad sólo estaba en mi mente, sólo porque ellos no sabían qué hacer con mi caso. Entonces algunas veces me daban pastillas para dormir, luego corticoides, medicina geriátrica, simplemente porque yo tenía una enfermedad nueva.
Los médicos descubrieron conmigo una nueva enfermedad y la llamaron artritis idiopática juvenil poliarticular. Este tipo de artritis puede afectar las articulaciones de la mandíbula y el cuello, así como las de las manos y los pies. Esta enfermedad también es más común en las niñas que en los niños y se parece más a la forma adulta, y afecta grandes y pequeñas articulaciones por igual. Si fuera artritis atacaría sólo a las grandes articulaciones o a las pequeñas, pero a mí me atacaba a ambas por igual, y eso tenía a los doctores muy confundidos. Ellos no sabían qué decir, no sabían qué hacer. Si hubiera sido fiebre reumática hubiera sido mejor para mí, porque esa enfermedad tenía tratamiento. Pero no lo era.
¿Cuál es el efecto colateral de la medicina?
Bueno, yo tomé corticoides durante muchos años. Y ellos produjeron infecciones en mi piel, si me lastimo no me curo fácilmente y las heridas se convierten en úlceras, así que uso cremas especiales para prevenir las úlceras. Además perdí melanina y entonces tengo una especie de manchas blancas en mi piel producto de esa pérdida. Y no puedo tomar sol porque la melanina te protege de los rayos ultravioletas. Otro efecto negativo es la pérdida del apetito, porque el corticoide le mandaba un mensaje al hipotálamo y cuando dejé de tomarlo mi cuerpo dejó de recibir ese mensaje y perdí la sensación del hambre. Pero a pesar de eso, ahora estoy mejor porque dejé de tomar corticoides.
¿Entonces no puedes tomar sol?
No puedo pero debo, porque los huesos necesitan vitamina D, que la produce el sol. Entonces tomo sol con protector solar 80 y nunca entre la 1 y las 4 de la tarde, porque es cuando el sol es más peligroso. Ah, me estoy acordando de otra cosa que dijo el doctor geriatra: que probablemente yo me iba a convertir en un hombre debido a que tenía mucho pelo en la cara, en mis brazos y en mis piernas. En un hombre o que sería homosexual (se ríe), yo tenía 12 años y fue un shock. Por supuesto que mis padres no me llevaron más a ese médico y a mí me gustan mucho los hombres, sexualmente hablando.
¡Qué terrible!
Oh, sí, fue terrible. Cuando yo tenía 18 años mi hermana estudiaba medicina en la UBA y conoció al Dr. Barceló, que era un experto en artritis. Él atendía en el Hospital de Clínicas en el centro y desde los 18 a mis 24 años fui a tratarme con él y con el Dr. Gibson, que era su asistente. En aquellos años ellos intentaron diferentes tratamientos. Al principio me dieron pastillas de oro y al cabo de unos pocos años mi cuerpo se acostumbró a ellas y se volvió refractario. Entonces probaron con quinina. Mi cuerpo reaccionó favorablemente por unos pocos años, y luego el medicamento ya no hizo efecto. Entonces comenzaron con metotrexato, que es una droga que en grandes dosis les dan a personas que tienen leucemia. Pero yo sólo tomaba 3 pastillas por semana y me sentía mejor pero a la vez me caía mal al hígado, era como si hubiera comido 5 huevos fritos juntos. Y luego quedé embarazada. Yo tenía 26 años y dejé de tomar ese medicamento porque era peligroso para el embarazo. Así que durante 8 meses no tomé nada y sufrí muchísimo. Intenté con medicina alternativa, con la famosa “oreja de elefante” que es buena para calmar el dolor. Mi madre me preparaba té con esa hierba y yo me sentía mucho mejor pero al final terminé internada en un hospital privado con contracciones todo el día y casi pierdo a mis mellizas. Tenía 3 meses de embarazo. Los doctores estaban muy enojados conmigo porque casi aborto y gritándome me dijeron que no podía beber ninguna hierba. Desde ese momento hasta que mis hijas nacieron tomé Dubadilán, que es un medicamento para prevenir abortos. Así que sufrí durante los 5 meses restantes de embarazo. Los médicos me dijeron que tomara aspirinas cuando no aguantara el dolor. Y yo me quedaba en cama cuando eso me pasaba. Mi madre me cuidaba. No estaba sola.
¿Tu enfermedad afectó tus actividades de adolescente?
Sí, porque como te dije, antes de la enfermedad practicaba Artes Marciales y también jugaba básquet una vez por semana y tenis. Yo era una niña muy deportiva, me gustaba hacer cosas relacionadas con el deporte. Y también tocaba la guitarra. Dejé de hacerlo cuando se torcieron mis manos. Entonces comencé a hacer yoga cuando tenía 14 años y tuve que dejar hace 2 años porque el doctor me lo prohibió debido a que tengo una subluxación atloide axoidea, que se puede operar pero la operación es muy riesgosa.
¿Qué órganos son afectados con más frecuencia?
En mi caso el hígado y el riñón. Es por eso que los médicos ahora me dan medicina biológica de alta tecnología, porque la enfermedad ataca tanto a las articulaciones como a mis órganos. Y me inyecto esta medicina desde el 2009. La primera medicina biológica que recibí fue Humira pero tuve una mala reacción alérgica. Entonces los médicos me dieron Enbrel y hasta ahora me resulta muy bien. Con este medicamento puedo tener una vida relativamente normal, así que estoy muy feliz con este avance de la medicina.
¿Qué es un ataque?
Un ataque comienza repentinamente y en pocas horas no podés moverte o es muy difícil moverte porque cada parte de tu cuerpo duele. Yo siempre digo que me duele hasta el apellido. Cuando tengo un ataque dura entre 2 y 4 horas, pero tardo una semana en recuperarme. El proceso de recuperación es muy lento. Como me doy cuenta cuando un ataque está comenzando tomo diferentes medicamentos antes para tratar de reducir el dolor. A veces el ataque es muy fuerte y tengo que estar en cama varios días. Otras veces el ataque es más leve. Vos nunca sabés hasta qué punto se extenderá el ataque. A veces ocurre que estoy en la cama en perfectas condiciones y cuando me quiero levantar no me puedo mover.
¿Qué necesita entender la familia acerca de la enfermedad?
La única persona en mi familia que no aceptó mi enfermedad fue mi padre, él creía que todo estaba en mi mente. Hay apoyo sicológico para apoyar a las familias porque a veces ellas no entienden por qué vos estás de mal humor. Y vos estás de mal humor porque vivís con tu enfermedad, con tu dolor. No ahora, porque con la medicina biológica yo no estoy dolorida todo el tiempo. La familia debe entender a la persona con artritis y ayudarla. Por ejemplo, mis hijas no cerraban bien los frascos entonces cuando iba a agarrarlos, y lo hacía por la parte de arriba, los frascos caían al suelo. Pero mis hijas siempre entendieron que yo era una madre diferente. Cuando tenía un ataque ellas siempre me ayudaban cuidando de mí, haciendo las tareas de la casa, poniendo crema en mis articulaciones, me calmaban cuando lloraba, me ayudaban a ir al baño en la noche, me vestían, se preparaban su propia comida. Sharon y Ayelen, mis hijas, son lo mejor que hay.
¿Qué otros cuidados tienes que tener?
No tengo que resfriarme, hacer actividades fuertes ni levantar mucho peso, necesito dormir la siesta todos los días y dormir 8 horas por día, comer comida saludable. No debería tener preocupaciones, debo tratar de tener una vida tranquila porque esta enfermedad se ve muy afectada por las emociones o los problemas. Si vos estás enojada es muy probable que te de un ataque. El doctor me contó de una mujer que tuvo un gran ataque cuando supo que iba a ser abuela, ella se puso muy feliz y le dio un ataque. Él me sugirió que tratara de poner un aceite imaginario en mi cuerpo para que los problemas o las emociones me resbalen.
¿Tuviste problemas para tener a las mellizas?
Sí, fue difícil. Los médicos me dijeron que no podía tener un parto normal porque mis caderas podían separarse y no volver a su posición original. Así que tuve una cesárea y los médicos me pidieron que donara las placentas para hacer investigaciones y es lo que hice. Unos días después del nacimiento de mis hijas tuve un gran ataque, no podía moverme y los doctores dijeron que las placentas actuaban como un corticoide natural. No pude amamantar a mis hijas por el corticoide que entonces me dieron.
¿Qué consejo les darías a las personas que han sido diagnosticadas recientemente con la enfermedad?
Yo les diría que vayan rápidamente a ver a un especialista, porque hay grandes avances en la medicina. Actualmente una persona diagnosticada con artritis reumatoidea puede revertir la enfermedad en el primer año. Mi médico me dijo que están a las puertas de curar por completo la enfermedad. No en mi caso, porque hace 40 años que la tengo. Así que el futuro es esperanzador. Mi médico es el Dr. Jorge Luis Velasco Zamora, trabaja en el CER (Centro de Enfermedades Reumáticas) y él está al día con las últimas novedades sobre artritis. La dirección es Av. Vicente López 1441, Quilmes, provincia de Buenos Aires. Él me dijo que el mejor tratamiento es como los tres vértices de un triángulo: la medicación apropiada, tratamiento psicológico y ejercicios. Y yo sugiero a la gente que pruebe también con medicina alternativa como maca, sésamo, lino, chía y moringa para fortalecer su sistema inmunológico. Que tomen calcio para fortalecer sus huesos, no engordar y tomar vitamina D una vez al mes.
¿Cuál es el mejor clima para vivir?
Los doctores me dijeron que el mejor clima es aquel que tiene poca variación barométrica, por eso decidí mudarme a donde vivo ahora, en las montañas de Traslasierra, Córdoba. Me siento mucho mejor aquí, el clima es menos húmedo que en Buenos Aires y no hay estrés como en las grandes ciudades, la vida es tranquila. Yo vivo más relajada aquí y soy muy feliz.
¿La enfermedad es hereditaria?
No. Pero los médicos dicen que quizás mis nietos o nietas pueden llegar a tenerla. Pero si esto llegara a suceder, la investigación estará muy avanzada en ese momento y no van a tener que sufrir como sufrí yo.
¿Puedes llevar una vida normal?
Sí, trato de llevar una vida normal. Manejo, trabajo, camino, hago trekking en la montaña, escribo en la computadora y a mano, hago ejercicios, corto el pasto –tengo un jardín muy grande-, tengo una activa vida sexual… y bailo rock and roll, por supuesto. Estudié Astronomía en la Universidad de La Plata, luego el profesorado de Inglés. Todo lo que hago lo hago a mi propio ritmo. Y soy feliz.
©Viviana Marcela Iriart
Traslasierra, 28 de Mayo de 2021
CER (Centro de Enfermedades Reumatológicas)
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