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“A las personas que tienen lupus quiero decirles: no permitan que la enfermedad defina quienes son”
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| Diseño gráfico Jairo Carthy. De venta en Amazon |
“FLORECER CON LUPUS-Relato de una Guerrera que eligió ser feliz” de Carmen Carmona, Ediciones Choroní 2026, es un libro especial: en él la autora no habla de la enfermedad sino de la esperanza, el amor, la felicidad que podemos tener aún en los peores momentos de nuestra vida.
Publicado en español y en inglés, dice la contraportada del libro:
“La particularidad de este libro de Carmen Carmona es que en él ella no nos cuenta su batalla contra el lupus: nos regala los cuentos que la ayudaron en su momento más difícil, cuando estaba al borde de la muerte y sus pequeños hijos, Pedro y Alejandro, se turnaban para leérselos sin saber si ella los escuchaba. Esos cuentos que ella misma había escrito muchos años atrás y publicado con seudónimo.
Carmen, hoy ya en remisión, ha decidido publicar este libro con su verdadero nombre para compartir su felicidad y su alegría por la vida que, con sus altibajos, siempre merece la pena ser vivida y vivida en todo su esplendor. Este libro nos habla de eso... y mucho más.
Carmen Carmona fue Presidenta del Instituto de Cultura del Edo. Miranda, Directora de Cultura de la Alcaldía de Chacao, Productora del Festival Internacional de Teatro de Caracas, Productora del Ateneo de Caracas, productora de más de 100 obras de teatro en Venezuela y Estados Unidos. Obligada a abandonar su país, vive en la diáspora en Miami.
"A pesar de las cargas que la vida le presentó, mi hermana de la vida Carmuchi, emergió de su prueba más fuerte, más sabia, y con una profunda gratitud por la existencia misma. Este libro nos invita a reflexionar sobre lo hermoso que es vivir, sobre la importancia de cada instante compartido con aquellos a quienes amamos. Su viaje nos recuerda que, aunque algunos itinerarios pueden ser difíciles, cada paso cuenta, cada lucha tiene sentido y cada sueño es un destello que merece ser alcanzado". Karl Hoffmann, fragmento del prólogo.
Sra. Carmona, porqué su libro no cuenta su lucha contra el lupus y en su lugar tiene cuentos de autoayuda?
Porque yo no quería publicar un libro sobre la enfermedad, quería publicar un libro para la persona que vive con ella. Soy paciente de lupus y conozco de cerca lo que significa recibir un diagnóstico, tener momentos de miedo, incertidumbre y cansancio, pero también sé que nuestra vida no puede reducirse a una enfermedad.
Actualmente mi lupus está en remisión, y eso también me ha enseñado que después del diagnóstico todavía hay vida, sueños, esperanza y muchas razones para seguir adelante. Por eso decidí escribir desde otro lugar. En lugar de contar solamente mi lucha contra el lupus, quise utilizar cuentos, anécdotas y reflexiones de autoayuda para transmitir mensajes de fortaleza esperanza, aceptación y amor propio.
No es un libro que pretende decirle a nadie como curarse del lupus, ni sustituir un tratamiento médico. Es un libro que busca acompañar el corazón de quien está atravesando un momento difícil.
Cuál fue su objetivo al publicar este libro?
Mi objetivo fue acompañar y brindar esperanza y alegría a las personas que viven con lupus o que atraviesan cualquier situación difícil en su vida. Porque cuando estuve en coma, mis pequeños hijos Pedro y Alejandro, se turnaron para leerme estos cuentos que yo había escrito hace mucho tiempo atrás, sin saber si yo los escuchaba. Y yo creo que esos cuentos leídos con sus hermosas voces, atravesaron el coma, llegaron a mi alma y me permitieron salir de ese estado.
Luego, cuando ya estaba mejor pero todavía en el hospital, me los siguieron leyendo y me hacía mucho bien escucharlos, me daban mucho ánimo, y a ellos también. Porque mis cuentos son cuentos alegres, positivos, cuentos que te dicen: hoy las cosas están mal pero mañana estarán mejor. Son cuentos de amor a la humanidad con pequeños consejos para vivir cada día mejor y feliz, sabiendo que no es fácil cuando estamos con problemas pero no imposible. Porque dependiendo del ánimo conque tú te enfrentas a una enfermedad, un problema económico, cualquier dificultad, será el resultado.
Como paciente de lupus, sé que el diagnóstico puede traer miedo, incertidumbre y muchas preguntas . Pero también aprendí que una enfermedad no tiene por qué definir quienes somos ni quitarnos la capacidad de disfrutar, soñar y seguir adelante. Por eso decidí escribir este libro de una manera diferente. A través de cuentos, anécdotas y reflexiones de autoayuda, quiero transmitir mensajes de fortaleza, esperanza, amor propio y resiliencia. Mi deseo es que quien lo lea pueda encontrar en sus páginas un momento de alivio, una apalabra de ánimo y, sobre todo, la certeza de que el lupus forma parte de nuestra historia, pero no tiene que ser el final de ella.
Cuando escribió los cuentos, imaginó que algún día la ayudarían con una enfermedad?
Cuando comencé a escribir estos cuentos, no imaginé que algún día podrían convertirse en una herramienta para ayudarme a enfrentar el lupus. Los escribía desde mi experiencia, mis emociones y las situaciones que me había tocado vivir. Con el tiempo comprendí que esa historias podrían tener un propósito mucho más grande: ayudarme a mí y también a otras personas a encontrar esperanza, fortaleza y una manera diferente de mirar los momentos difíciles. Quizás sin darme cuenta, mientras escribía los cuentos, también estaba escribiendo una parte de mi propio proceso. Hoy puedo decir que el libro nació de esa experiencia y que también ha sido una forma de acompañarme en mi camino con el lupus.
Qué mensaje quiere dar con su libro a las personas que tienen lupus u otras enfermedades?
El mensaje que quiero transmitir con mi libro es que tener lupus o cualquier otra enfermedad no significa que nuestra vida haya terminado. Se, por experiencia propia, que vivir con una enfermedad puede traer miedo, incertidumbre y momentos muy difíciles. Pero también he aprendido que podemos encontrar dentro de nosotros la fuerza para continuar, adaptarnos y volver a encontrar motivos para sonreír.
A las personas que tienen lupus quiero decirles: no permitan que la enfermedad defina quienes son. El lupus puede formar parte de nuestra historia, pero no tiene que ser toda nuestra historia. Mi mensaje es: no pierdas la esperanza, cuida tu mente, ama tu vida y recuerda que eres mucho más que tu enfermedad.
Sus cuentos son sencillos y muy espirituales, en qué se inspiró para escribirlos?
Mis cuentos nacieron principalmente de mis propias experiencias, de las situaciones que he vivido y de las emociones que he experimentado a lo largo de mi vida. Y también de hermosos libros orientales que había leído, con leyendas y cuentos muy antiguos, anónimos, algunos de los cuales están en mi libro.
Cómo está ahora con su enfermedad?
Actualmente me encuentro bien. Mi lupus está en remisión y eso es algo que agradezco profundamente. He aprendido a escuchar mi cuerpo, a cuidar de mi salud y a seguir las indicaciones de mis médicos. También he aprendido que vivir con una enfermedad crónica implica estar atentos y cuidarnos constantemente, incluso cuando nos sentimos bien.
Cambió su forma de ver la vida al tener lupus?
Sí, definitivamente el lupus cambió mi forma de ver la vida. Antes quizás daba por sentado muchas cosas que hoy valoro muchísimo: poder levantarme cada día, sentirme bien, compartir con las personas que quiero y disfrutar de las cosas sencilla. El lupus me enseñó a no esperar a que llegue un momento perfecto para ser feliz. Me enseñó a valorar el presente, a escuchar mi cuerpo y sobre todo a agradecer cada día. También cambió mi manera de enfrentar la dificultades. Aprendí que podemos pasar por momentos muy duros y, aun así, encontrar dentro de nosotros la fuerza y la esperanza para continuar. Hoy veo la vida con más gratitud y con una mayor conciencia de que cada día es un regalo. Y creo que esa transformación es una de las razones por las que nació este libro: quería convertir parte de una experiencia difícil en un mensaje de esperanza para otras personas
Cómo es su vida ahora?
Hoy mi vida es mucho más tranquila. Estar en remisión me ha permitido disfruta de muchas cosas que quizás antes no valoraba de la misma manera. Vivo con más gratitud y trato de disfrutar el presente: compartir con las personas que quiero, hacer mis proyectos, escribir y encontrar alegría en las cosas sencillas de cada día. Pero también aprendí que la remisión no significa olvidarse del lupus. Sigo cuidándome, escuchando mi cuerpo y manteniendo mis controles médicos. Simplemente aprendí a no vivir con miedo. Hoy puedo decir que el lupus es una parte de mi historia, pero no es quién soy. Tengo sueños , proyectos y muchas cosas que todavía quiero hacer.
Qué mensaje le daría a las personas que tienen lupus u otras enfermedades graves?
Les diría que no pierdan la esperanza. Sé que recibir el diagnostico de una enfermedad grave puede cambiar nuestra vida y llenarnos de miedo, preguntas e incertidumbre. Yo también he pasado por momentos difíciles y sé lo que significa convivir con una enfermedad que no siempre podemos controlar, pero también aprendí que una enfermedad no puede quitarnos nuestros sueños, nuestra dignidad ni nuestras ganas de vivir. Hay que aprender a cuidarse, a quererse, seguir las indicaciones de los médicos y escuchar a nuestro cuerpo, también a cuidar nuestro corazón y nuestra mente. A quienes están pasando por un momento difícil les diría: no se rindan, tengan paciencia con ustedes mismo y recuerden que todavía hay mucho por vivir.
Cuál es su sueño?
Mi sueño, además de quedar libre de la enfermedad, es poder tener tiempo para poder dar charlas motivadoras a las personas que tienen lupus o cualquier enfermedad. Recorrer el país diciendo: tener lupus no es el fin, es el comienzo de una nueva vida mucho mejor si tú lo deseas.
Ahorita no puedo porque tengo dos trabajos: soy decoradora de set en Telemundo y hago arreglos florales para una floristería. Y fíjate una cosa: yo en Venezuela era Directora de Cultura del Estado Miranda, gobernado por Enrique Mendoza, opositor al chavismo; tenía mi propio apartamento y una vida económicamente tranquila. Pero la dictadura chavista me persiguió y tuve que exiliarme con mis dos hijos pequeñísimos y trabajar en cualquier cosa para mantenerlos. Trabajos muy por debajo de mi capacidad y nivel profesional. Pero lo hice. Hoy no tengo apartamento propio, mi vida económica es difícil, pero estoy orgullosa de que mis dos hijos se graduaron de la universidad y crecieron en un país libre.
Cuando tuve que exiliarme y perder todo yo podría haberme quedado sumida en la amargura por la injusticia que estaba viviendo. Pero soy una guerrera desde niña: no es fácil tumbarme por más dificultades que existan. Y eso es lo que transmito con mi libro y me gustaría transmitir en futuras conferencias. Porque yo no soy únicamente una sobreviviente de lupus, también soy una sobreviviente de una dictadura.
Un cuento de “FLORECER CON LUPUS-Relato de una Guerrera que eligió ser feliz” de Carmen Carmona
LA ENFERMEDAD NO ES UN CASTIGO
En el siglo XIX un turista muy rico visitó al
famoso rabino polaco Hofetz Chaim
y se quedó asombrado al ver que la casa del rabino
consistía sencillamente en una habitación llena de libros.
El único mobiliario era una mesa y un banco.
-Rabino, ¿dónde están tus muebles?”
preguntó asombrado el millonario turista.
-Dónde están los tuyos?
respondió el rabino Hofetz.
-¿Los míos? Pero si yo sólo soy un visitante… Estoy aquí de paso... dijo el turista.
-Lo mismo que yo, contestó el rabino Hofetz.
Todas y todos estamos de paso.
La vida es finita.
Todo, absolutamente todo,
tiene un principio y un final.
Y los seres humanos no podemos
escaparnos de esa finitud.
Para que otros seres humanos vivan
es necesario que otros mueran.
Si no, el planeta Tierra colapsaría
y nadie podría vivir sobre él.
Observa la naturaleza.
Ella es una gran fuente de enseñanza.
Podrás ver cómo los animales
se enferman y mueren.
Cómo las plantas cumplen su ciclo y mueren.
Pero no se acaba la selva.
No desaparece el bosque.
- ¿Y a mí que me importa
si yo ya no voy a estar viva, vivo?
puede que te preguntes.
Entonces, querido amigo, querida amiga,
la que esta moribunda es tu alma.
Y si tu alma muere, ¿crees que puedes
seguir viviendo sin ella?
Las personas nos enfermamos porque
de algo tenemos que morir.
Y siempre es mejor morir de enfermedad
que morir asesinado.
O morir de hambre.
O morir en un campo de concentración.
O morir en una sala de torturas.
O morir por falta de medicinas.
O morir por falta de asistencia médica.
O morir por discriminación racial, sexual,
de género… cualquier tipo de discriminación.
O morir por culpa de la ignorancia,
ajena o propia.
O morir por culpa del fanatismo.
O morir por luchar por “la verdad”.
O morir de miedo por perder
las cosas materiales.
O morir de soledad
Entonces, ¿no es más natural simplemente
morir de vida?
¡Morir de vida!
Lo cual no significa resignarse a la enfermedad
Y mucho menos buscarla o incentivarla.
Ni tampoco enfermar de estar enfermo.
Ni culpar a los otros y muchos menos
culparte a ti por tu enfermedad.
Porque tú no eres culpable de tu enfermedad.
Tú no eres responsable de que la enfermedad
haya aparecido.
Tu enfermedad no es un castigo
por algo que hayas hecho mal.
Pero hay muchas cosas que puedes hacer
para curarte o para vivir con la enfermedad
sin que te haga tanto daño.
En primer lugar: no te sientas culpable
por tu enfermedad.
El sentimiento de culpa mata más que
la enfermedad.
El sentimiento de culpa
es la peor enfermedad.
¿Por qué vas a sentirte culpable
de haber enfermado si la enfermedad
es una integrante más de la vida?
¿Acaso te sientes culpable
de tener hijos, de tener hijas?
¿Te sientes culpable de tener hambre?
¿Te sientes culpable de reír?
¿De llorar? ¿De cantar?
La enfermedad y la salud son las dos caras
de una misma moneda llamada Vida.
Si se tiene salud, en algún momento
se puede tener enfermedad.
Porque para tener enfermedad
primero hay que tener salud.
Entonces, ¿vas a sentirte culpable
por estar viva, por estar vivo?
La enfermedad es una de las piedras
que encontramos en el camino hacia el Arcoíris.
Hay quien la salta aquí o allá.
Pero siempre, en algún momento del camino,
la piedra se atravesará.
Entonces puede que eso que llamamos
Vida se detenga. O no.
Pero de todas maneras, eso que llamamos Vida
en algún momento se detendrá.
La enfermedad no es mas
que una de las estaciones
en las que se detiene el tren de la Vida,
antes de llegar a la estación central.
Entonces, querida amiga, querido amigo,
¡Si estas enferma, si estás enfermo
es porque estás viva, estás vivo!
¡Alégrate de formar parte de la Vida!
Con sus dificultades, a veces terribles,
vivir es maravilloso.
En segundo lugar: no te resignes
a la opinión de los expertos.
Los expertos también se equivocan.
La religión se equivoca.
Las amistades se equivocan.
La medicina se equivoca.
Una y uno se equivoca.
La ciencia avanza y retrocede.
Lo que hoy es malo,
mañana puede ser bueno y viceversa.
No te quedes con una sola opinión.
No dejes que te enfermen
más de lo que estás.
No permitas que te entierren
antes de tiempo.
Hay un antiguo y sabio cuento sufi
que dice lo siguiente:
Un hombre a quien se consideraba muerto
fue llevado por sus amigos para ser enterrado.
Cuando el féretro estaba a punto de ser introducido
en la tumba, el hombre revivió
y comenzó a golpear la tapa del féretro.
Los amigos abrieron el féretro
y el hombre se incorporó:
- ¿Qué están haciendo?
dijo a los sorprendidos amigos.
- Estoy vivo. No he muerto.
Sus palabras fueron recibidas con asombrado
silencio. Al fin uno de los amigos acertó a hablar.
- Amigo, tanto los médicos como los sacerdotes
han certificado que has muerto.
¿Y cómo van a equivocarse los expertos?
Entonces volvieron a atornillar
la tapa del féretro
Y lo enterraron debidamente.
Resumiendo tenemos que:
Primero no tienes que sentirte culpable
por haberte enfermado;
Segundo, no tienes que permitir
que te enferme la opinión de los expertos.
La enfermedad es un túnel.
La luz está al final del camino.
Cuando estés enferma,
cuando estés enfermo,
busca la mano amiga.
La primera mano amiga
esta dentro de ti, búscala.
Cuando la encuentres,
busca la mano amiga externa.
Dos manos unidas son más fuertes
que la más fuerte de las enfermedades.
Y si crees que no hay mano amiga
es porque todavía no encontraste la tuya.
O porque no puedes ver.
A veces la mano amiga
está mas cerca de lo que crees.
Solo tienes que saber mirar.
Pero la mano no es para que te aferres a ella.
La mano es para compartir el camino,
que en definitiva es sólo tuyo.
Una mano puede ser la mano
de un ser humano.
Pero también puede ser la mano de Dios,
el Dios de tu religión cualquiera que esta sea.
También puede ser un animal,
un libro, una canción,
el sol, la luna, las estrellas...
Una mano puede ser cualquier cosa que te sirva.
Porque Dios, o lo que para ti es Dios,
está en todas las cosas. Y si tienes a Dios
dentro de ti, entonces, querida amiga,
querido amigo, tú no estás sola,
tú no estás solo.
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